我们身边的“渐冻人”

2014/9/4 11:27:06 发布者:赖非林 来源:德阳全媒体 浏览次数:4886
内容提要: 最近"冰桶挑战"风靡全球,更多人关注到运动神经元病患——"渐冻人"。而德阳也有人身患这种疾病,希望得到社会的关注——原本殷实的家庭,因为一个月六七千元的药费而负债累累。所有的费用都无法通过医保报销,希望社会各界能够关注他们这个群体。

  最近一段时间,“冰桶挑战”可以说是风靡全球,引起了更多的人关注身患罕见疾病——运动神经元病的人群,也就是通常所说的“渐冻人”。记者近日了解到,德阳也有人身患这种疾病,希望得到社会的关注。
  在旌阳区黄许镇的一个小院里,记者见到了身患运动神经元病的杨海萍。因为四肢无法活动,杨海萍只能坐在椅子上,看看自己喜欢的电视。她的丈夫尹邦俊告诉记者,杨海萍现在说话都有些困难了。
  尹邦俊说,从2008年开始,妻子杨海萍的身上就出现了一些症状,不过当时并没有引起家人的注意。
  锁骨的伤情恢复后,杨海萍的行动能力也比以前下降不少,这才引起了家人的注意。2010年5月,杨海萍在华西医院确诊为运动神经元病。因为这是一种世界性的罕见疾病,现在既无法查出病因,更无法治疗,只有通过药物缓解病症。所以,在之后的几年中,杨海萍的运动技能每况愈下。
  如今,杨海萍的手脚基本无法运动,就连睡觉翻身都无法完成。尹邦俊说,杨海萍在生病之前是一个生性开朗乐观的人,经常和朋友外出旅游玩耍。患病之后,给杨海萍的心理造成了不小的打击。
  尹邦俊说,妻子患病还给这个家庭带来了沉重的负担。原本殷实的家庭,也因为一个月六七千元的药费而负债累累。然而,随着杨海萍的病情发展,可能还需要呼吸机,眼球仪等机器辅助,这些又是一笔庞大的费用,而这所有的费用都无法通过医保报销,所以尹邦俊希望社会各界能够关注他们这个群体,希望把有些药品纳入社会保障体系内来帮帮他们。
  据介绍,“渐冻症”学名叫“肌萎缩侧索硬化症”、“运动神经元病”,英文简称ALS,患者患病后全身运动神经元细胞进行性萎缩、坏死,逐渐导致患者行动受限,最后致残、致死。因此,患者又被称为“渐冻人”。而近段时间兴起的“冰桶挑战” 活动就是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。

  德阳市广播电视台记者杜敏

 

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